No Dia Nacional das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, o Governo de Pernambuco destaca o avanço das políticas públicas voltadas às pessoas que convivem com doenças raras e reforça a garantia de direitos assegurados à pessoa com deficiência no Estado. A iniciativa é conduzida pela Secretaria de Justiça, Direitos Humanos e Prevenção à Violência (SJDH), por meio da Secretaria Executiva de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

A data chama a atenção para os desafios enfrentados por milhões de brasileiros e suas famílias. Atualmente, são reconhecidos mais de 7 mil tipos de doenças raras em todo o mundo. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.

Grande parte das doenças raras é crônica, progressiva e pode gerar impedimentos de longo prazo de natureza física, intelectual, sensorial ou múltipla. Quando esses impedimentos impactam a participação plena e efetiva da pessoa na sociedade, a condição pode ser caracterizada como deficiência, conforme estabelece a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015).

Ao adotar o modelo social da deficiência, a legislação brasileira reconhece que as limitações não estão apenas na condição de saúde, mas também nas barreiras existentes no ambiente físico, social e atitudinal. Dessa forma, pessoas com doenças raras que enfrentam impedimentos de longo prazo podem ter acesso a políticas públicas como saúde, educação inclusiva, acessibilidade, atendimento prioritário, proteção social e transporte acessível.

Em Pernambuco, a SJDH tem fortalecido essas garantias por meio de ações concretas. Entre elas estão o PE Conduz, que garante transporte gratuito e adaptado para a realização de tratamentos e atendimentos de saúde, e lazer, e o VEM Passe Livre, que assegura a gratuidade no transporte coletivo intermunicipal para pessoas com deficiência.

Para Kelly Vieira, mãe de Guilherme Vieira, que convive com uma doença rara e é beneficiário dos programas estaduais, as políticas públicas representam mais do que mobilidade: representam reconhecimento.
“Ser mãe de uma criança com doença rara é enfrentar desafios todos os dias. O PE Conduz e o VEM Passe Livre mudaram a nossa rotina, garantiram o acesso ao tratamento e trouxeram dignidade. Eu só tenho a agradecer ao Governo de Pernambuco por olhar para nós, por tornar visíveis mães que antes eram invisíveis e por criar programas que fazem a diferença de verdade na vida das nossas famílias.”

A atuação da SJDH reafirma o compromisso do Governo de Pernambuco com a inclusão, a promoção da cidadania e a garantia de dignidade às pessoas com doenças raras e suas famílias, reconhecendo que a informação e o acesso às políticas públicas são instrumentos fundamentais para a redução de desigualdades.